Mercoledì, 14 dicembre 2022
Anche il Comitato Sardegna di Oristano parteciperà ai lavori dell’11° incontro nazionale sulla malattia di Wilson organizzato a Roma dall’omonima associazione. L’evento, dal titolo “10 anni di noi, traguardi e prospettive”, si terrà sabato 17 dicembre all’hotel Quirinale dalle 10 alle 18, con il patrocinio della Fondazione Telethon.
Parteciperanno al convegno alcuni tra i maggiori specialisti e ricercatori che trattano la materia, che faranno il punto sulla ricerca di nuove terapie e nuovi strumenti per diagnosi sempre più accurate e precoci. L’evento è gratuito ed è aperto a tutti previa iscrizione: qui il link per prendere visione del programma e iscriversi.
“È importantissimo partecipare al convegno o iniziative di questo genere”, dichiara la coordinatrice del Comitato di Oristano, Valeria Mulas, “sopratutto per noi sardi, perché l’incidenza in Sardegna della malattia è più alta rispetto al resto dell’Italia e d’Europa. Noi siamo abbastanza attivi come comitato proprio perché vogliamo che questa malattia genetica, essendo rara, venga conosciuta e studiata il più possibile. L’obiettivo è quello di arrivare a diagnosi sempre più precoci: una diagnosi tardiva può essere anche fatale, per questo motivo sarebbe importante sensibilizzare i pediatri e i medici di base sul tema”.
La malattia di Wilson è una malattia genetica rara che comporta un accumulo di rame negli organi e nei tessuti, principalmente nel fegato e nel sistema nervoso centrale. Accumulo dovuto ad un difetto genetico, la mancanza di una proteina del fegato (ceruloplasmina) che fa espellere naturalmente il rame che ingeriamo nel cibo. Depositandosi nell’organismo, il rame diventa tossico, provocando gravi problemi a livello epatico e neurologico.
Con una diagnosi in età pediatrica e l’assunzione della giusta terapia è possibile avere una vita normale. L’associazione si propone quindi di informare e sensibilizzare le persone sull’esistenza di questa rara malattia genetica con lo scopo di arrivare a diagnosi giuste e sopratutto non tardive.
In Sardegna purtroppo l’incidenza della malattia è altissima. Uno studio dell’Università di Cagliari nel 2013 aveva individuato nell’Isola un malato ogni 7000 persone, rispetto alla prevalenza mondiale di circa 1:33.000.
Il Comitato Sardegna “Malattia Wilson” con sede a Oristano, guidato da Valeria Mulas (coordinatrice), Donatella Sechi (vice coordinatrice), e Marisa Cabiddu (referente), è nato come gruppo di supporto per genitori e pazienti.
A Roma sarà presentato il libro “Yo! Cose dell’Altro mondo – Beyond Our World” di Manuela Mirai, originaria di Narbolia: un lavoro illustrato per bambini e ragazzi, scritto in italiano e in inglese, e nato nell’ambito del progetto LUCE, che dona parte del ricavato all’Associazione nazionale Malattia di Wilson, per sostenere la ricerca.
