Sabato, 2 marzo 2024
Anche il Comitato Sardegna di Oristano seguirà il dodicesimo convegno organizzato dall’Associazione nazionale Malattia di Wilson. L’incontro, dal titolo “Wilson in corsa: passato – presente – futuro” si svolgerà a Roma sabato 9 marzo, dalle 9 all’hotel Quirinale. Parteciperanno alcuni tra i maggiori specialisti e ricercatori che trattano la malattia e si farà il punto sulla ricerca di nuove terapie e nuovi strumenti per diagnosi più accurate e precoci.
Questa malattia genetica rara comporta un accumulo di rame negli organi e nei tessuti, principalmente nel fegato e nel sistema nervoso centrale. Un accumulo dovuto a un difetto genetico, la mancanza di una proteina del fegato (ceruloplasmina) che fa espellere naturalmente il rame che ingeriamo nel cibo. Depositandosi nell’organismo, il rame diventa tossico e provoca gravi problemi a livello epatico e neurologico.
Una diagnosi in età pediatrica e l’assunzione della giusta terapia permette di avere una vita normale. L’associazione si propone di informare e sensibilizzare le persone circa l’esistenza di questa rara malattia genetica, per arrivare a diagnosi giuste e non tardive.
In Sardegna purtroppo l’incidenza della malattia è altissima: nel 2013 uno studio dell’Università di Cagliari aveva segnalato un malato ogni 7.500 persone, rispetto al dato mondiale di circa 1:33.000.
Nata nel 2010, l’Associazione nazionale Malattia di Wilson è composta da genitori e pazienti. Il comitato regionale (che ha sede a Oristano) sarà rappresentato dalla coordinatrice Valeria Mulas, la vice coordinatrice Donatella Sechi e la referente Marisa Cabiddu.
“Come sempre ribadiamo l’importanza di parlare della malattia di Wilson e partecipare a iniziative come queste”, dice Valeria Mulas. “L’incidenza in Sardegna della malattia è più alta rispetto al resto dell’Italia e d’Europa. Noi come comitato cerchiamo di essere sempre più attivi e presenti nel territorio in modo che questa malattia genetica, essendo rara, venga conosciuta e studiata il più possibile. Una diagnosi tardiva può essere anche fatale, per questo motivo sarebbe importante sensibilizzare i pediatri e i medici di base sul tema ed è per questo che auspichiamo anche uno screening neonatale”.
La partecipazione al convegno di Roma è gratuita e aperta a tutti ma è richiesta l’iscrizione: la scheda è a disposizione a questo link, assieme al programma.
