Domenica, 23 marzo 2025
Il Comitato Sardegna di Oristano ha preso parte al 13° Incontro Nazionale sulla Malattia di Wilson, evento organizzato dall’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, che si è svolto ieri a Roma. Un’importante occasione di aggiornamento scientifico e di sensibilizzazione sul tema della malattia, che ha visto la partecipazione di specialisti, ricercatori e rappresentanti delle varie sedi regionali, tra cui quella sarda, sempre attenta alla lotta contro questa rara patologia genetica.
Il Comitato regionale sardo dell’Associazione, con sede a Oristano, era presente con una delegazione composta dalla coordinatrice Valeria Mulas, dalla vice coordinatrice Donatella Secchi, dalla referente Marisa Cabiddu e dalla referente Sara Rusconi. La partecipazione all’incontro romano ha rappresentato un momento di condivisione delle conoscenze più recenti e di confronto con esperti di livello nazionale, con l’obiettivo di contribuire al miglioramento della gestione della malattia di Wilson.
L’evento, dal titolo “Dalla diagnosi alla consapevolezza: il potere del linguaggio nella malattia di Wilson”, ha offerto un ampio spazio di discussione sui progressi della ricerca, sulle nuove terapie emergenti e sull’importanza di una diagnosi precoce.
La malattia di Wilson è una malattia genetica rara che comporta l’accumulo di rame negli organi e nei tessuti del corpo, in particolare nel fegato e nel sistema nervoso centrale. Questo accumulo avviene a causa di un difetto genetico che impedisce la produzione di una proteina epatica necessaria per espellere il rame in eccesso. Con il passare del tempo, il rame accumulato diventa tossico, causando danni gravi a livello epatico e neurologico. Tuttavia, una diagnosi precoce, preferibilmente in età pediatrica, e l’assunzione tempestiva della terapia giusta, possono consentire ai pazienti di vivere una vita normale.
In Sardegna, purtroppo, l’incidenza della malattia di Wilson è particolarmente alta. Secondo uno studio dell’Università di Cagliari del 2013, la prevalenza in Sardegna è di 1 caso ogni 2.700 persone, rispetto alla media mondiale di circa 1 caso ogni 33.000 abitanti. Questo dato evidenzia la necessità urgente di sensibilizzare la popolazione e i professionisti sanitari sull’importanza di una diagnosi precoce, poiché una diagnosi tardiva può compromettere gravemente la qualità della vita e le prospettive di salute del paziente.
L’Associazione Nazionale Malattia di Wilson e i suoi comitati regionali, tra cui quello di Oristano, si pongono come obiettivo primario quello di informare, sensibilizzare e fornire supporto alle famiglie e ai pazienti, contribuendo a ridurre il tempo tra l’insorgere dei sintomi e la diagnosi corretta.
